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la direction de Jean-Luc Terradillos

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■ L’ACTuALITé PoITou-ChARENTES ■ N° 83 ■

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bioéthique

L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne génétique de toute une famille
Entretien Cyril Abadie
Emmanuelle Rial-Sebbag Noémie Pinganaud

n’est pas un diagnostic classique, en effet il peut toucher au patrimoine

Des tests aDn pour quoi faire ?
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mmanuelle Rial-Sebbag est juriste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et au sein de la plateforme sociétale «génétique et société» du Génopole de Toulouse Midi-Pyrénées. Les tests ADN sont un sujet délicat et feront partie des sujets qui seront débattus lors de la révision de la loi de bioéthique. Emmanuelle Rial-Sebbag nous explique les principales limites de l’ancienne loi et les difficultés rencontrées par les médecins ainsi que les pistes à étudier pour améliorer l’encadrement des tests génétiques.
L’actualité. – Comment est-il possible pour un juriste de statuer sur des lois de bioéthique tout en prenant en compte les différentes avancées de la science ? Emmanuelle Rial-Sebbag. – La collaboration est ex-

la juriste que je suis de rester connectée aux progrès scientifiques et d’essayer d’être prospective : pour encadrer le processus continu du progrès scientifique, il faut sans cesse s’interroger et c’est un vrai défi. L’Agence de la biomédecine ainsi que l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques ont toujours eu le souci d’avoir cette proximité avec les chercheurs et les soignants. On n’est plus dans une démarche juridique qui imposerait la norme par le haut mais vraiment dans une approche ascendante qui correspond davantage aux questionnements bioéthiques et à leur résolution – et c’est le plus important. Je crois en ces équipes pluridisciplinaires même si cela pose de vrais problèmes de statuts et d’existence purement administrative.
Les résultats d’un test AdN dans le cadre médical délivrent des informations au patient qui peuvent être importantes pour sa famille. Le médecin peut-il lever le secret médical ?

trêmement importante, je travaille au sein d’une équipe de recherche pluridisciplinaire. En effet, cette équipe est dirigée par une immuno-généticienne qui est médecin et chercheuse, mais elle est composée de sociologues, de juristes et de philosophes. De plus notre plateforme «génétique et société» est intégrée à des réseaux internationaux et européens. Cette configuration permet à
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Le résultat d’un test génétique a de l’intérêt pour le patient lui-même mais également pour les membres de sa famille. En pratique le généticien donne des informations très précises au patient lui-même mais

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n’a pas le droit, en raison du secret professionnel, de les révéler à sa parentèle, or dans certains cas ces informations peuvent s’avérer utiles pour mettre en place un dépistage et une prise en charge précoces. Le secret médical interdit aux professionnels de santé de divulguer cette information à des tiers, or en droit les membres d’une famille sont considérés comme des tiers. Le médecin ne peut donc pas divulguer une information vous concernant à des membres de votre famille. Il ne peut que mettre tout en œuvre pour que le patient puisse donner cette information à sa parentèle généralement au moyen d’une note d’information. Une procédure d’information à caractère familial a donc été mise en place dans le cadre du diagnostic génétique. Cependant elle n’a jamais fonctionné car les décrets d’application n’ont jamais été publiés. A mon sens, il y avait une forme d’éloignement entre le patient et son médecin. On chargeait un médecin de l’Agence de la biomédecine d’évaluer et d’informer les membres de la famille des risques qu’ils pouvaient encourir. Cette procédure consistait finalement à contourner la difficulté de la levée du secret médical et du secret professionnel.
quelles améliorations pourraient être apportées à cette loi ?

de communautés génétiques virtuelles. On doit arbitrer sur le procédé de validation des tests et c’est le rôle des pouvoirs publics. Il faut informer les gens sur la valeur des informations délivrées par ces sites car je ne vois pas un seul généticien exploiter les résultats d’un test ADN obtenus via internet, ce sont juste des données et non pas une information médicale. Les pouvoirs publics doivent mettre en place une forme d’éducation à la santé mais cela doit aussi venir des professionnels. D’autre part, il est vrai qu’un marché des tests génétiques se développe. Le problème c’est la régulation de ce marché. En France, personne ne peut avoir libre accès à son patrimoine génétique, mais les gens sont libres de faire réaliser des tests à leurs frais à l’étranger et internet facilite grandement ce procédé.
Etes-vous d’accord avec Alain Claeys quand il affirme que «ce n’est pas parce que ça se fait ailleurs que ça doit se faire chez nous» ?

Les Rencontres du vivant sont organisées par le pôle d’histoire des sciences et des techniques de l’Espace mendès france et l’Ecole de l’ADN en Poitou-Charentes.

L’Agence de biomédecine propose une levée partielle du secret médical qui permettrait donc au professionnel de santé qui a eu le résultat du test d’informer une partie de la parentèle qui est concernée. L’avantage serait de conserver la proximité entre le patient et le professionnel qui l’a suivi. Je pense que le secret médical n’est pas un principe absolu. Il existe déjà certaines dérogations qui permettent de délivrer des informations notamment aux autorités sanitaires, même si vous n’êtes pas d’accord, pour des raisons de protection de la santé publique. En l’occurrence il faudrait invoquer un intérêt supérieur à l’intérêt individuel – protégé par le secret – pour pouvoir fonder juridiquement et éthiquement l’encadrement et la levée du secret professionnel.
A l’origine restreint au domaine médical, scientifique et judiciaire, le marché des tests AdN est en plein essor. de nombreux sites internet proposent déjà des tests de paternité, de prédispositions à certaines maladies et même d’intelligence. quelle est la nature de l’information proposée par ces sites ?

Oui, je suis très attachée à l’aspect culturel de la bioéthique, je pense que le droit n’est pas hors contexte social, le droit répond à une adhésion sociétale, à des principes et à des valeurs forgées tout au long de l’histoire d’un pays. A mon sens, on peut dégager des principes généraux communs en Europe par exemple, mais les bornes de leur mise en œuvre resteront du domaine national. n

ALAIN CLAEYS «une loi Des Droits dE L’HoMME»

Je crois qu’ils surfent sur la nouvelle valeur que l’on donne aux informations de santé. De nos jours, la santé est totalement prépondérante dans la vie des gens. Détenir des informations sur notre propre santé peut donner l’impression de détenir les clés de notre avenir et celui de nos enfants. Le concept est séduisant… Mais les informations délivrées par ces sites ne sont pas validées. La dérive possible pourrait être la création

Les Rencontres du vivant organisées sur la bioéthique à l’Espace Mendès France le 10 décembre 2008 ont été ouvertes par les propos d’Alain Claeys, président de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois de bioéthique. Le député-maire de Poitiers est aussi membre du comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique qui rendra ses travaux en juin 2009. «Une loi de bioéthique est une loi des droits de l’homme, dit-il. Le législateur a pour obligation de concilier plusieurs droits : le droit du chercheur, de chercher librement mais avec un encadrement ; le droit du malade, atteint par exemple d’une dégénérescence cérébrale, pouvant espérer grâce à la recherche être soigné demain ; et un

troisième droit fondamental qui est le respect de la dignité humaine.» Il est nécessaire de réviser la loi tous les cinq ans «parce que la science évolue» et que «des problématiques nouvelles apparaissent». Est-ce suffisant ? «Je pense que nous irons très certainement à terme vers une loi cadre qui déterminerait de grands principes et qui pourrait être conjuguée par l’Agence de biomédecine, qui a été créée par la dernière loi, et qui pourrait au quotidien appliquer la loi et mesurer les évolutions.» Alain Claeys affirme que dans un monde interdépendant les lois de bioéthique nationales sont d’autant plus nécessaires car «il est bon qu’un pays soit au clair sur ce qu’il accepte ou ce qu’il refuse».
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